Дата публикации: 3 ноября 2021
Источник: Благотворительный фонд «Фонд Ройзмана»
В родной Верхней Туре Александра знает половина города и называет Пушкиным из-за имени-отчества — такими же, как и у поэта. В 25 лет Александр Сергеевич женился на любимой девушке, а потом появились трое долгожданных детей — Наташа, Никита и Женя.
Среднему Никите — девять лет. Из-за длительной реабилитации, которые назначают Никите или которых добивается для сына Александр, мальчика оставили в первом классе на второй год. Никита обучается на дому и посещает музыкальную школу, играет на гитаре, фортепиано и маракасах.
Домашнюю работу Никита выполняет сам, так и говорит папе. Так же, сам, Никита старается ходить, ухаживать за собой и помогать по дому.
Синдром Штрюмпеля (параплегия нижних конечностей) — неизлечимое генетическое заболевание нервной системы, при котором прогрессирует повышенный мышечный тонус ног и постепенно расшатывается вестибулярный аппарат. Он активно проявился у Никиты в два года, у его папы — в двадцать пять, у дедушки — в семнадцать. В основном недуг затрагивает мужчин, но встречается и у женщин.
— Дед у меня сапожником был, отец — конюхом, то есть руками с таким диагнозом мы можем делать всё и хорошо, а вот ноги не идут. Не можем поймать равновесия — и всё, — объясняет Александр.
Никита до четырёх лет ходил хорошо, затем ребёнок получил сотрясение мозга, за которым последовали приступы эпилепсии. И через неделю мальчик забыл, как ходить. Сегодня он, благодаря бесконечным реабилитациям, снова начал вставать на ноги и учиться управлять ими. Эпилепсию у Никиты в ремиссии помогают сдерживать медицинские препараты, они же снимают спастику мышц.
Передвигается мальчик с помощью папы на прогулочной коляске, которую ему четыре года назад предоставил Фонд социального страхования. Коляска эта тяжёлая, нефункциональная, и, к тому же, стала мала для Никиты.
— Три недели назад мы отправили на генетическую экспертизу анализы Жени и Наташи. Если придут положительные результаты, значит, болезнь рано или поздно даст о себе знать и у них — предрасположенность есть. Отклонения у младшего сына, ему — семь, тоже заметны, именно поэтому сейчас он посещает военно-патриотический клуб с регулярной физической нагрузкой.
Без регулярных занятий спортом и реабилитаций Синдром Штрюмпеля грозит ампутацией ног. В своё время прадед Никиты отказался от операции — боялся — и умер от гангрены.
Александр понимает, как важна реабилитация и для него самого, — ему установлена третья группа инвалидности. Назначенные препараты перестали помогать, и болезнь у мужчины медленно, но прогрессирует.
— Не получается у меня, некогда, — оправдывается Александр. — В том году, когда моя мама могла заботиться о внуках, я ездил на море, прошёл реабилитацию. А в этом году… Не знаю получится ли. Если поедем с Никитой на реабилитацию, то оплачу её самостоятельно и себе.
— Я очень хотел детей и не задумывался о заболевании. По женской линии в нашей семье эта болезнь встречается редко, а у мужчин проявляется поздно. Дайте мне ребёнка, и я буду бороться за него. Ни разу мне не приходила мысль о том, что я не справлюсь. Мои дети — это кайф! Даже если я буду лежать, не оставлю их, буду заботиться до последнего.
Сегодня мужчина воспитывает детей один: «по состоянию здоровья», как говорит Александр, его жена четыре года назад ушла от него и детей. На тот момент всё, вроде бы, в их семье было хорошо — шёл ремонт в квартире, Александр открыл свой маленький бизнес — фотосъёмка и полиграфия, дети росли.
— Если бы не нужда, я бы не работал. Очень сильно меня выручает дочка, ей — одиннадцать лет. Она молодец: и за Никитой присмотрит, и по дому поможет.
Никита мечтает женить папу, а Александр мечтает, чтобы у сына была функциональная коляска, с которой можно и в город выбраться, и в семейный поход сходить. Сделав пожертвование, вы можете помочь в приобретении такой лёгкой и манёвренной коляски для Никиты. Спасибо!
Платеж можно сделать следующими способами:
ПЕРЕВОДОМ ЧЕРЕЗ ИНТЕРНЕТ (для этого перейдите по ссылке: https://roizmanfond.ru/srochnaya-pomoshch/poymat-ravnovesie.html#pay)
ЧЕРЕЗ СМС
Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100
«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 — сумма пожертвования в рублях.
Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!
Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.
Услуга доступна для абонентов «Билайна», «Мегафона», «МТС» и «TELE2»
Комиссия с абонента — 7,5 %.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
ПО РЕКВИЗИТАМ
Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001
Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001
Источник: благотворительный фонд
«Фонд Ройзмана»
15 ноября Ю. Желвакова: «Профессия выбрала меня сама»
15 ноября Семейное путешествие в мир кукол
8 ноября Без семьи и своего рода нет нации, народа
3 ноября Максим Корольков – художник, исследующий границы времени и пространства
2 ноября А. Козлова: «Кондитер – это поэт, который пишет стихи сладостью!»
2 ноября «Легенды сопки Ермака»
25 октября Семья – это счастье и большой труд!
25 октября Папин день календаря!
25 октября Евгений Куйвашев наградил победителей и призёров регионального этапа международной премии #МЫВМЕСТЕ
25 октября Мария Седина стала участницей областного конкурса «Золотая нить»
Комментарии